[loginform form='sign']
Информационный портал о рассеянном склерозе
  • Андрей и Лена Калинины: «Движение, как синоним жизни; мобильность, как залог устойчивости»

    Человеческие отношения, их прочность и долговечность, подвергаются множеству испытаний. Для одних людей такие испытания служат мобилизующим фактором, другие, не в силах выдерживать навалившейся тяжести, теряют друг друга, пытаются выбраться из сложной ситуации, а в одиночку.
    Примеры подобного развития событий, к сожалению, нередки. Они часто на слуху, что служит достаточным основанием для пессимизма, бытующего под девизами «Всё пропало!» и «Всё равно ничего не получится!»
    Однако Её Величество Жизнь являет примеры совсем другого рода – удивительной стойкости, любви и готовности к совместному поиску решения возникающих проблем.
    Андрей и Лена Калинины вместе уже 18 лет; диагнозу, полученному Леной, всего годом меньше. Несмотря на это, они не просто остались вместе, а смогли построить собственную модель жизни, наполненной увлекательными событиями и приключениями.
    Современные средства связи дают возможность хоть и удалённого, но вполне душевного общения. Наша беседа в «Скайпе» получилась живой и непринуждённой, немного похожей на совместное чаепитие.

    – Андрей, Лена! Расскажите, пожалуйста: где, как вы встретились?

    Лена. – Мы встретились на свадьбе, в 1998-м году. Андрей был свидетелем, я – свидетельницей. В то время я жила в Нижнем Новгороде.
    Андрей. – Просто мой друг нашёл себе жену в Нижнем Новгороде, и я приехал к нему на свадьбу!

    – А как в вашу жизнь вошёл рассеянный склероз?

    Лена. – Это случилось в 1999-м году. РС начался, как у многих других, с нарушения зрения. Это сразу создало трудности – в первую очередь, в работе на компьютере. Потом стало труднее ходить; постепенно мне становилось всё хуже.
    Вскоре я оказалась в больнице. Там я столкнулась со всякими недоговорённостями, и даже – с откровенной неправдой. Так, некоторые врачи меня уверяли: «Обязательно поправитесь!» Но я уже многое понимала – я же видела других людей с этим диагнозом! Но старалась об этом не думать: едва выйдя из больницы, вернулась к себе на работу. Но там я могла трудиться только по неполному графику. Находясь на таком «особом» положении, я чувствовала себя очень неудобно: в конце концов, уволилась. Со временем больниц становилось всё больше, и с мыслями о работе в какой-то момент пришлось распрощаться.

    Андрей. – В первый момент информации о том, что это за заболевание, действительно, было очень немного. Вскоре сестра устроила мне встречу со знакомым неврологом, который более подробно и внятно объяснил ситуацию. Он рассказал о возможных перспективах, о том, что в дальнейшем, скорее всего, нужно будет думать о восстановлении возникающих нарушений и о максимальном сохранении всех остальных функций.

    – Вам удалось не просто сохранить отношения, но, несмотря на болезнь, сделать вашу жизнь интересной и яркой?

    Андрей. – Раньше я несколько раз в год ходил в короткие походы, и один раз – в долгий. Конечно, от этой традиции пришлось сразу же отказаться. Но она успешно трансформировалась в наши совместные автопутешествия.
    Мы начали с того, что купили старый «Москвич»-2140. С этим приобретением у нас появилась возможность передвижения: мы вновь обрели мобильность. Поэтому можно сказать, что машина – главный член нашей семьи!

    – Вы уже во многих местах побывали?

    Лена. – Да!
    Андрей. – Нет!

    Мнения разделились; Лена и Андрей весело смеются.

    Лена. – В последнюю поездку осуществилась моя давняя, ещё со школьных времён, мечта: я давно хотела побывать в Санкт-Петербурге. Когда-то я даже переписывалась с девочкой из – тогда ещё – Ленинграда. Ещё я всегда любила ходить на теплоходе. Волга у нас рядом, и каждое лето в школьные годы мы куда-нибудь ходили – в Астрахань, в Ростов-на-Дону… А вот в Петербурге побывать так и не довелось. Когда заболела, была уверена: теперь уж точно не попаду! Но, как и положено, в День Рождения, заветная мечта, наконец-то, осуществилась. Это была довольно большая поездка: сначала мы добрались до Суздаля, потом приехали под Череповец, на Рыбинское водохранилище. После был Тихвин, и, наконец, Санкт-Петербург.

    Андрей. – Целую неделю катались! Наверное, стоит рассказать про Исаакиевский Собор…

    Лена.. – Да, очень хотелось туда попасть! Мы с экскурсоводом осмотрели его и внутри, и снаружи. Даже поднимались на купол!

    Андрей. – Как оказалось, там в одной из башенок есть специальный лифт, рассчитанный, в том числе, и на коляску. Мы поднялись в сопровождении сотрудника, имевшего при себе «аудиогид». Вокруг всего купола там есть смотровая площадка, по которой можно совершенно спокойно двигаться на коляске. В определённых точках сотрудник останавливал нас и включал «аудиогид», говоря: «Пожалуйста, смотрите и слушайте!»
    Там сделан очень качественный пандус, проблем с тем, чтобы туда заехать, не возникло никаких. Потом покатались на экскурсионном теплоходе: вот там-то эти проблемы возникли! Залезать на корабль, никак не приспособленный для перевозки инвалидов-колясочников, очень непросто! У меня затащить коляску сил хватило, но справиться с этим смогут далеко не все. Пресловутая «безбарьерная среда» пока, к сожалению, существует преимущественно в мечтах. Даже там, где её пытаются реализовать, многое делается или небрежно, или без должного понимания, как всё это должно функционировать.

    Лена. – Я хочу вспомнить ещё один подарок, и тоже – на День Рождения. Это – полёт на вертолёте. Мне очень понравилось: было страшно и весело, и совсем не укачало!

    Андрей. – Главное, для этого никуда не нужно было ехать! На пересечении Горьковского шоссе и МКАД есть площадка для лёгких вертолётов, где можно заказать такой полёт. Вот: в прошлом году мы и подарили Лене получасовое воздушное путешествие!

    – А какие у вас планы на будущее?

    Андрей. – Собрались было съездить в Чехию, но сначала случился финансовый кризис, потом Европу наводнили беженцы. Теперь есть большие сомнения, что мы сможем получить удовольствие от этой поездки.

    Лена. – Но и в России мы далеко не всё посмотрели! Сейчас планируем поездку в Сочи: там, в связи с недавней Олимпиадой, созданы очень хорошие условия для людей, имеющих трудности с передвижением.
    Кроме Сочи, мы включили в наши планы город Архангельск.

    Андрей. – Конечно, мы готовы к тому, что там, скорее всего, перемещение на коляске будет связано с некоторыми проблемами. Наверное, не везде удастся пройти, где-то – пройдём, но – с большим трудом. Но, пока есть силы, пока есть возможность двигаться, нужно обязательно это делать. Нужно ездить как можно больше. Люди в нашем положении и без того вынуждены проводить много времени дома. Поэтому очень важно при любой возможности вырываться из четырёх стен!

    – Вы живёте в обычном городском многоэтажном доме. Насколько хорошо приспособлены к вашим обстоятельствам двор и подъезд?

    Лена. – И в самом подъезде, и на улице перед ним у нас теперь есть удобные пандусы. Только это частная инициатива. Сосед с верхнего этажа, у которого недавно родился внук, построил их своими руками для того, чтобы было удобнее вывозить ребёнка не улицу.

    Андрей. – Правда, самостоятельно человек на инвалидной коляске там не проедет: угол наклона пандуса для этого слишком велик. Зато, благодаря пандусу, коляску с находящимся в ней человеком можно затолкать или спустить поверх ступенек. Сосед всё хорошо продумал: пандус, находящийся в подъезде, сделан из досок; и он откидывается от стены. Когда пандус не нужен, он просто крепится к стене с помощью шпингалета, и никому не мешает!

    – Человек на коляске недавно начал появляться на улице: раньше такое зрелище было для многих в диковинку.

    Андрей. – С тех пор, как мы начали выходить на прогулки, мы неизменно видим по отношению к себе очень тёплое отношение.
    Впервые мы вышли на улицы Москвы в 2005-м году. Гуляли по Гоголевскому бульвару, и вдруг наткнулись на ступеньки. Мы остановились перед ними, раздумывая, как быть. Неподалёку на скамейке сидел какой-то мужчина с газетой; он вскочил на ноги и бросился нам помогать!
    К сожалению, так бывает далеко не всегда. Люди, готовые оказать помощь, сами её предлагают редко. Чаще всего они просто ожидают, когда к ним обратятся. Поэтому, если помощь требуется, мы поступаем именно так.
    Всегда стараемся выходить на улицу как можно чаще. Обычно, если сегодня мы куда-то едем на машине, завтра пойдём гулять пешком!

    – Традиционный вопрос: что бы вы сказали тем, кто столкнулся с РС совсем недавно?

    Лена. – Я убеждена, что и с этой болезнью человек может жить, и он должен жить! Иногда это бывает нелегко, но нужно стараться, и тогда вы увидите, что можете гораздо больше, чем кажется.

    Андрей. – Эти обстоятельства способствовали тому, что из нас полностью ушёл так называемый «вещизм» – даже в той небольшой степени, что был изначально. В настоящее время покупка какого-нибудь модного мебельного гарнитура или, скажем, дорогой ремонт, не имеют для нас никакого значения! Изменились приоритеты, мы начали иначе смотреть на жизнь. Все силы и средства теперь направлены на движение – прогулки, поездки и путешествия. Сейчас для нас гораздо важнее починить машину, чем купить какую-нибудь очередную вещь!

    Нам приходилось слышать, что лучше общаться с людьми, имеющими тот же диагноз. Дескать, в таком случае ты не чувствовать себя не в своей тарелке, комплексовать понапрасну. Так вот: ни в коем случае нельзя замыкаться – общаться нужно со всеми, без всяких ограничений! Ведь, общаясь со здоровыми людьми, вы только повышаете свою самооценку, увеличиваете шансы на то, чтобы найти себя в новых обстоятельствах. Если болеет мужчина, у его женщины далеко не всегда хватит сил, чтобы затащить коляску на высокий бордюр или крутой подъём. А друзья, ребята, сделают это легко и с удовольствием!
    Замыкание в себе – это тупик. Если есть силы – выползай на улицу. Нет – всё равно выползай. Сиди хотя бы на лавочке у подъезда, но – двигайся!

    Беседовал Александр Попов.

    NPS-RU-NP-00100