[loginform form='sign']
Информационный портал о рассеянном склерозе
  • Может быть, я научилась жить заново

    Александра Балтачева

    Во все времена в человеческом обществе существовали понятия милосердия, сострадания и помощи ближнему. В самом простом варианте эта схема отношений описывается общепринятой формулой: сильный и здоровый может и должен помогать слабому и больному. Однако жизнь порой устроена несколько сложнее: люди, казавшиеся слабыми и уязвимыми, вдруг проявляют удивительную стойкость и силу духа, помогая тем, кто имеет похожие проблемы, консультируя, поддерживая и приободряя «товарищей по диагнозу».
    Эти люди слышат рассудительно-уверенное: «Конечно, тебе легче. Ты сильный человек!»

    И невдомёк бывает такому «судье», что эта сила не упала с неба, она не получена в качестве выигрыша или неожиданного наследства, что за ней — боль и страдания, сомнения и страх, разочарования и надежды. Смелость подняться и сказать самому себе: «Ничего, я сильный. Я справлюсь!»

    А. Балтачева.

    – В детстве я увлекалась разными видами рукоделия: бисероплетением, вязанием, вышиванием. Эта деятельность захватывала меня, точно судьба наперёд знала, что настанет время, когда мне будет очень нужна тренировка точности движений и мелкой моторики рук. Несмотря на такие традиционно девичьи увлечения, тихоней я не была: занималась спортом, в школе и во дворе была заводилой подвижных игр и спортивных мероприятий. Да и дружила я в основном с мальчиками: с ними было проще найти общий язык и общие интересы, проще договориться. В школе меня интересовали в основном гуманитарные предметы: русский и английский языки, история, литература.

    В школьные годы Александра вела активную общественную жизнь: брала на себя обязанности старосты, отвечала за посещения и классный журнал, занималась организацией походов и различных школьных мероприятий: спектаклей, дискотек и собраний.

    Как правило, и детский, и взрослый коллективы расслаиваются на тихое, медлительное большинство, и тех, кто постоянно всех «тормошит», придумывает и предлагает неожиданные и увлекательные занятия. Именно в школьные годы в человеке закладываются навыки инициативы и лидерства, умение организовывать окружающую жизнь.

    А. Балтачева.

    – Детство было таким весёлым и беззаботным, что просто не верилось ни во что плохое. Если оно где-то и существовало, к моей жизни оно не могло иметь ни малейшего отношения! Мне было лет тринадцать, когда со мной произошёл очень странный случай. Проснувшись утром, я вдруг почувствовала, что не могу встать с кровати! Кое-как поднявшись на ставшие вдруг непослушными ноги, в первый момент я не смогла сделать ни шагу! Родители не хотели придавать этому эпизоду большого значения, поспешно заключив, что он связан с переутомлением или влиянием погоды. Потом у меня случались сильные приступы головокружения; один из них даже закончился обмороком. Но врач тогда успокоил, сказав, что это «что-то возрастное, и его нужно просто перерасти».

    После окончания средней школы Александра поступила на факультет «Банковское дело» по специальности «операционист банка» Московской Школы Экономики при ВШЭ. После окончания вуза она несколько лет проработала в организациях, занимавшихся строительством, логистикой и снабжением объектов стройматериалами. Хорошая работа, налаженная, благополучная жизнь: в таких обстоятельствах человек меньше всего может ожидать каких-нибудь потрясений или катастроф.

    А. Балтачева.

    – Это произошло в конце 2007 года. Я была на работе, когда у меня неожиданно онемела и задрожала левая рука. Я хотела вставить в файл лист бумаги, но не смогла этого сделать! Рука стала чужой и непослушной, я никак не могла совладать с бумажным листом. Надежда на то, что всё само собой утихнет, не оправдалась: время шло, а тремор (потом я узнала, что этот симптом называется именно так) только возрастал. И это ужасное ощущение беспомощности! Я потеряла способность делать самые элементарные вещи: мыть посуду, готовить еду, пришивать пуговицы…

    Потом была консультация в районной поликлинике, направление на МРТ. Снимок врачу сильно не понравился, и он порекомендовал продолжить обследования. Александра побывала в НИИ Нейрохирургии Бурденко, в Клинике Нервных болезней, в НИИ Неврологии, даже – в санкт-петербургском Институте Мозга.

    А. Балтачева.

    – Тем временем, левая рука дрожала всё сильнее и сильнее. Я всё чаще ловила на себе недоуменные взгляды коллег. В них прослеживалось какое-то скрытое осуждение того, в чём я виновата не была. Может быть, они думали, что я пристрастилась к алкоголю, может, что-то ещё. Не в состоянии выдержать эту жуткую атмосферу, созданную бросаемыми невзначай косыми взглядами, я уволилась по собственному желанию. Это было мучительное решение: мне так не хотелось выпадать из привычной жизни и погружаться в проблемы, связанные со здоровьем! Появились и стали нарастать проблемы психологического характера; я бессознательно старалась меньше общаться с людьми, и всё больше замыкалась в себе. Работа в коллективе теперь казалась чем-то нереальным.

    В 2009-м году Александра впервые оказалась в Московском городском центре лечения рассеянного склероза, располагавшемся в 11 городской клинической больнице. Профессор Бойко, посмотрев исследования и МРТ, предположил, что это именно рассеянный склероз.

    А. Балтачева.

    – За время госпитализации я много насмотрелась. Я видела людей с тростью, с ходунками и на колясках, видела, с каким трудом людям, стремящимся, несмотря ни на что, ходить, удаётся сохранять равновесие. Но особенно меня взволновали их проблемы психологического свойства: острота и сложность этих моментов мне самой уже была очень понятна. Я видела, как многие замыкаются в себе, и остаются с болезнью наедине, слышала, как муж соседки по палате сказал ей о том, что очень устал, и, несмотря на 20 лет брака, хочет получить развод. Были и такие, к кому вообще никто не приходил! Я была этим потрясена, и никак не могла понять, как это возможно?! Выписалась я в шоковом состоянии, и первый месяц упрямо твердила себе и окружающим: «У меня нет и не может быть рассеянного склероза, мои проблемы со здоровьем с этим не связаны!»

    Лечащий врач настаивала на получении группы инвалидности, и я, скрепя сердце, согласилась пройти МСЭК. И тут начался кошмар: посещение специалистов, множество исследований, освидетельствований и консультаций. Пенсионный фонд, фонд социальной защиты, фонд занятости — я поняла, что для получения группы инвалидности и у здорового человека может не хватить сил и терпения! Очереди, недовольство специалистов, ведущих приём, ошибки и отсутствие информации – это ожидало каждого, волею судьбы ступившего на этот путь. И не было никого рядом, кто помог бы советом, мог подсказать, что и как писать в документах, какие здесь есть сложности и подводные камни.

    В июне 2010 года диагноз, наконец, был подтверждён. Всё-таки рассеянный склероз… В жизнь ворвались новые реалии с больницами, вопросами и сложностями, связанными с лечением, реабилитацией, и множеством неведомых прежде вещей. Во всей этой новой жизни требовалось отыскать опору, смысл, себя саму, наконец!

    А. Балтачева.

    – В 2011-м году меня пригласили на одно из мероприятий, проводимых Московским Обществом РС. – «День по борьбе с рассеянным склерозом». Там я познакомилась с вице-президентом общества Натальей Зрячевой. Раньше я лишь краем уха слышала про какое-то там общество и людей, помогающих пациентам в решении тысячи сопутствующих болезни вопросов. К тому времени мои контакты с внешним миром и окружающими меня людьми делались всё слабее: я сама загоняла себя в одиночество, но ничего не могла с этим поделать. И вдруг в этом мраке появился свет!

    Александра вдруг поняла, что именно она должна делать: множество таких же, какой недавно была она, растерянных и потерявших опору людей, идут сейчас тем же путём, и она способна им реально помочь!

    А. Балтачева.

    – Наталья Зрячева передала мне одну из важных задач — организационную помощь в прохождении медико-социальной экспертизы пациентами с диагнозом «рассеянный склероз». Если бы мне в свое время так же помогали, сколько сил и времени удалось бы тогда сэкономить! Речь ведь идёт не просто об удобстве: у многих людей с этим диагнозом очень мало сил, многие плохо ходят и видят.

    Теперь, вот уже несколько лет, Александра помогает пациентам с диагнозом «рассеянный склероз» готовиться к прохождению МСЭ, попутно обучаясь и совершенствуясь сама. Ведь различные административные и организационные изменения происходят у нас очень часто, и нужно успевать следить за этим процессом. От её компетентности и осведомлённости зависит очень и очень многое: любая ошибка может заставить больного человека проходить дополнительные испытания с утомительными очередями и дополнительной нервотрёпкой. Люди ценят эту поддержку, не позволяющую оставаться с проблемами один на один, ибо кто поддержит, поможет, и поймёт человека лучше того, кто находится с ним «в одной лодке»?

    А.Балтачёва.

    – За время работы с пациентами я пришла к золотому правилу – «правилу трёх П»: «Поддержка, Помощь, Понимание». Постепенно я стала иначе относиться к людям, сделалась спокойнее, научилась правильно воспринимать себя, и свое заболевание. В результате работы с людьми я научилась жить в присутствии болезни; может быть, я даже научилась жить заново. За время болезни я прошла через многое: ходила с тростью, с ходунками, даже немного посидела в инвалидном кресле. Сейчас я чувствую себя гораздо сильнее. Может быть, если бы не моя нынешняя жизненная позиция, болезнь вела бы себя сейчас гораздо решительнее и жёстче? Наталья Зрячева сказала однажды: «Помогая другим, ты помогаешь себе!» Жизнь каждый день подтверждает справедливость этих слов. Снова и снова.

    Александра Балтачева рассеянный склероз

    NPS-RU-NP-00023-CONS-18012018