[loginform form='sign']
Информационный портал о рассеянном склерозе
  • Наталья Зрячева: «Мы делаем всё, чтобы «новичкам» было легче, спокойней и проще, чем было когда-то нам»!

    Попадая в сложную жизненную ситуацию, связанную с болезнью, разные люди ведут себя очень по-разному. Одни расценивают её, как непреодолимое препятствие, другие – как тему сочинения под названием «жизнь», как предлагаемые судьбой обстоятельства. Этим людям бывает так же страшно и больно, они так же переживают, волнуются и страдают. А потом поднимаются и идут вперёд, помогая в этом другим.
    Вице-президент Межрегиональной общественной организации инвалидов Московского Общества рассеянного склероза Наталья Валентиновна Зрячева, волей судьбы оказавшаяся среди людей с диагнозом «рассеянный склероз», смогла сделать именно так. На неё надеются, от неё ожидают помощи; рядом с ней неудобно выглядеть разочарованным, безвольным и слабым.
    Обычно о своих проблемах, поисках и находках рассказывают её собеседники. На этот раз Наталья Валентиновна Зрячева рассказывает о себе.

    А. Попов:
    – Какой была Ваша жизнь ДО начала РС; что он в ней изменил, чего изменить не смог? Вообще: чем он казался, и чем – оказался?

    Н. Зрячева:
    – Трудно ответить на этот вопрос, потому, что не совсем понятно, когда у меня начался РС. Ведь многие из нас долгое время живут, не подозревая о болезни. Диагноз мне поставили лишь через 15 лет после внезапной потери зрения по дороге на работу из Подмосковья в Москву, что, очевидно, и было дебютом заболевания. Тогда я оказалась в клинике Гельмгольца, где зрение с помощью гормональных препаратов быстро восстановили, и я надолго забыла об этом. Меня даже не насторожили настоятельные рекомендации офтальмологов пройти срочную консультацию и обследование у невролога. Сделать это в Подмосковье было непросто, тем более, если работаешь в Москве. Я всегда вела здоровый образ жизни: никогда не курила, спиртным не баловалась, занималась спортом, йогой. Впоследствии это мне очень пригодилось: именно в этом отношении моя жизнь очень долго не менялась. Сейчас я не могу бегать, но продолжаю об этом мечтать. Даже во сне вижу, как бегу! И ещё снится, как я танцую…Сейчас, каюсь, не из-за болезни, а по причине нехватки времени. Чем казался мне рассеянный склероз? Концом активной жизни! А чем оказался? Активней жизни, чем она у меня сейчас, у меня никогда не было!

    А. Попов:
    – Какой Вы увидели ситуацию в тот, первый момент; что больше всего поразило, удивило, испугало, может быть, обнадёжило?

    Н. Зрячева:
    – Первым моментом для меня был тот, когда после МРТ в госпитале медики стали смотреть на меня с сожалением и отводить глаза в сторону. Никто не хотел говорить, что же такое «демиелинизирующий процесс». Вместо этого меня направили к другим специалистам, которые и должны были мне всё объяснить. Интернета в те времена ещё не было, в медицинском справочнике я тоже ничего не нашла. А консультации в Центре рассеянного склероза, куда меня направили, нужно было ждать ещё две недели. Я очень боялась, что эта ситуация связана с онкологией. Нечто подобное я уже прошла со своими родителями: и взгляды врачей куда-то в сторону, и уклончивые ответы, а потом – страшный диагноз: рак. Я замкнулась, никуда не хотела выходить. Потом набралась смелости, и обратилась к знакомому врачу, сочинив историю, будто это всё происходит с какой-то моей знакомой. Врач понимал, о чём идёт речь, но пообещал всё точно выяснить и перезвонить. Будучи уверенным, что речь идёт не обо мне, он сказал мне без обиняков:
    – Не волнуйся: от этого не умирают. Но у твоей знакомой может внезапно пропасть зрение, слух, речь, движения…
    Первая мысль: лучше уж тогда умереть! К тому моменту я уже успела почувствовать некоторые из описанных мне симптомов, правда, в небольшой степени. К счастью, утерянные функции, хоть и не всегда полностью, всё же ко мне возвращались. Но перспективы тревожили меня: дети ещё были маленькими, и я знала, что нужна им, если не здоровой, то хотя бы активной. Обсудить сложившуюся ситуацию мне тогда было особо не с кем. Стандартный, во многом – формальный набор фраз: «Ничего не бойся, ты сильная, ты справишься», со стороны людей, не знающих, да и не стремящихся что-то узнать о сути проблемы – никакое не утешение, и не помощь – скорее, наоборот. Иногда так нужно услышать: «Я понимаю, что тебе непросто. Давай обсудим вместе, что можно сделать в этой ситуации, чтобы тебе было спокойнее и легче»!

    А. Попов:
    – Как, в какой момент Вы почувствовали, что недуг – не только Ваша беда, но и – судьба? Как Вы нашли себя в этой ситуации, как и когда поняли, что помогать людям, оказавшимся в подобном положении – это Ваша миссия?

    Н. Зрячева:
    – Наверное, когда у меня были проблемы с левой рукой. Она стала плохо слушаться, я не могла её поднять, пальцы не разгибались. С помощью медицинских средств удалось немного восстановиться, но максимально возможная реабилитация была немыслима без постоянной тренировки. Это было очень тяжёлое время. Я не знала, смогу ли остаться ли на работе, не знала, что будет дальше. Я узнала тогда молитву Оптинских старцев, научившую меня принимать всё со смирением, полагаться на волю Божью. Вот так – с молитвой и решимостью вновь встать на ноги, я и жила в это время. Мне многое удалось, и огромную роль в этом сыграла Елена Фараоновна Крынкина – врач ЛФК Московского Центра Рассеянного склероза. Восхищением и благодарностью наполняется душа, когда в жизни встречаешь такого человека. Елена Фараоновна отдавала и продолжаю отдавать, правда, уже не в Центре Рассеянного Склероза, своему делу всю себя, не экономя физических или душевных сил. Она всегда умела находить нужное конкретному человеку слово: кому-то – доброе и нежное, кому-то – твёрдое и строгое. Она мне показала на деле, что помогать людям с РС можно отнюдь не только медицинскими средствами. Не только лекарствами, даже – не столько лекарствами, сколько неравнодушным, человеческим отношением к каждому человеку.

    А.Попов:
    – С чего Вы начали тогда – в самом начале, и как эта деятельность выглядит сегодня?

    Н. Зрячева:
    – Приходя на приём ко врачу в Центр рассеянного склероза, я несколько раз заглядывала в комнатку, где размещался офис Фонда помощи больным рассеянным склерозом. Его сотрудники говорили, что с радостью примут мою помощь, но я тогда не понимала, чем и как могла бы здесь заниматься. Да и мои жизненные обстоятельства в то время были довольно сложными: я много работала, и нужно было ещё находить время и силы на своих, тогда несовершеннолетних, детей.
    Но в 2008 году, благодаря, как могло показаться, простому случаю, жизнь потекла по совершенно другому руслу. Как-то в офисе зашла речь о том, что среди больных РС много талантливых творческих людей, и как хорошо было бы выпустить книгу – сборник, где будет представлено их творчество. Вызвалась взяться за эту работу Наталья Николаевна Иванова, мама молодой женщины, которой на тот момент, к сожалению, уже не было на этом свете. Наталья Николаевна увлекла меня своим энтузиазмом, любовью к людям и к жизни. Мы выпустили книгу, сделали презентацию. В результате этой работы я познакомилась с множеством интереснейших людей, многие из которых, несмотря на жизнелюбие и оптимизм, остро нуждались в поддержке – не только физической, но и психологической, иногда просто – в человеческом добром слове! Через какое-то время Фонд прекратил своё существование, но я уже не могла оставить своё дело. Многие люди рассчитывали и надеялись на меня, и тогда я начала работу в МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)», но уже сразу в качестве Вице-президента. В принципе, работа осталась та же, лишь с поправкой на значительно большие загруженность, затраты сил и времени. Когда я ещё работала в Фонде, количество больных РС в базе данных составляло 356 человек. В настоящее время их уже около 1400 человек. Изменилась и география работы: помощь и консультации приходится оказывать людям не только из Москвы и области, но и из других регионов. Ведь, если человек, нуждающийся в помощи, проживает в другом городе и в вашей базе данных не значится, ему всё равно нужно помочь! Эта моя деятельность постепенно превратилась в работу с ненормированным графиком, практически без выходных.

    А. Попов:
    – Расскажите подробнее о своей деятельности: что получилось, что – получается?

    Н. Зрячева:
    – Начинала я с дежурства в офисе вместе с моими друзьями. Туда заходили пациенты, дожидавшиеся своей очереди к специалистам, принимавшим в Центре рассеянного склероза. Беседуя с ними за чашкой чая, мы одновременно консультировали их по самым разным вопросам: как пройти МСЭК, как получить необходимые технические средства реабилитации, что делать, если отказали в выписке лекарств, как получить путёвку в санаторий или в центр реабилитации, и многое, многое другое. Часто пациент приходил сразу после постановки ему нашего невесёлого диагноза. Это был самый сложный момент. Разговор длился 2-3 часа; мы старались сделать так, чтобы за это время человек осознал, что жизнь продолжается, и что он – не один! Часто во время такого разговора в офис заглядывали другие пациенты, имеющие диагноз РС уже много лет. Человек видел, как они жизнерадостны, как весело общаются между собой, и было видно, что у него, что называется, отлегло от сердца. Уходил он уже улыбаясь, и это было самой главной нашей победой. Уходя от нас, он понимал, что не одинок перед лицом этой проблемы, что ему есть, куда обратиться за информацией, советом, или простым человеческим вниманием.
    К сожалению, в 2015-м году Центр рассеянного склероза подвергся реорганизации, и прекратил своё существование. Этот удар лишил нас многих возможностей, нарушил или ограничил всю нашу работу. С этого момента мы начали вынужденно работать из дома, в основном – на телефоне, или по Интернету. Очно работать, конечно, было гораздо эффективнее и легче.
    В связи с таким положением, с пациентами, которым необходима личная встреча, мы теперь встречаемся в городе. Но сейчас уже понятно, что наше Общество вполне состоялось: люди скучают друг по другу, интересуются: «А не намечается ли у нас какое-нибудь мероприятие?» И мы встречаемся – на праздниках, на различных конгрессах, с мая по октябрь ежемесячно ездим за город – занимаемся иппотерапией, катаясь на лошадях, просто общаемся на природе. Долгое время людей, страдающих рассеянным склерозом, неохотно брали в центры реабилитации: человек с нарушением координации, движений, часто – в инвалидной коляске, многим чиновникам казался ненужной обузой. Но эта проблема понемногу сдвигается с места – во многом, потому, что мои собеседники понимают, что разговаривают не с частным лицом, а с представителем общественной организации.
    В 2015-м году были у нас и очень светлые события. При храме Всех Святых, в земле Российской просиявших, находящемся в Новокосино, его настоятелем – протоиреем Михаилом Зазвоновым, была создана Община верующих, страдающих рассеянным склерозом. Многие пациенты живо откликнулись на приглашение войти в нашу общину.
    Теперь мы совершаем паломнические поездки, регулярно встречаемся на Службах, каждый день совершаем молитву по соглашению за больных рассеянным склерозом.

    А. Попов:
    – Попадая в сложную ситуацию, человек занимает по отношению к ней ту, или иную позицию. Какую, на Ваш взгляд, позицию, лучше всего выработать при столкновении с РС?

    Н. Зрячева:
    – Не надо прятаться от диагноза, не надо его стыдиться! Почему стыдиться? Да потому, что до сих пор некоторые люди путают РС со старческим склерозом, от чего случается много неприятных разговоров и объяснений. Надо постараться раз и навсегда принять, что вы можете стать несколько иным, в чём-то отличным от других людей, но – не в парадигме «лучше – хуже».

    А. Попов:
    – Случается слышать, что людям, сумевшим, несмотря на диагноз, сохранить жизненную энергию и активность, «просто повезло». А что бы сказали Вы по поводу своего «везения»: чего оно стоит Вам, и через что приходится проходить, чтобы «везение» продолжалось?

    Н. Зрячева:
    – Очень сложный вопрос! У этой болезни – тысяча лиц, и у каждого она протекает индивидуально. Здесь не может быть общих советов. Это может очень сильно обидеть человека, тратящего все свои силы на преодоление нарушений, вызванных болезнью, но не получающего желаемого результата, пытающегося взбодриться, но не имеющего никакой возможности преодолеть «синдром хронической усталости», являющийся обычным симптомом рассеянного склероза.
    И у меня бывают моменты резкого ухудшения самочувствия. В этих случаях приходится работать на телефоне – сидя, или даже лёжа. Попутно можно привести в порядок какие-то записи, планы, мысли. Можно заниматься телесно-ориентированной терапией. Это так называемый метод IKP, который мы с друзьями изучали в течение 2-х лет под руководством замечательного человека – Кульчай Светланы. Эти занятия помогли мне понять, как всё в человеке взаимосвязано – мысли, поступки, установки, жизненные события. Как с помощью расслабления телесного можно почувствовать каждую клеточку своего тела, как можно предотвратить или смягчить многие телесные нарушения. Нельзя давать телу забывать привычные для него движения, нельзя позволять ему лениться. Если вы из-за ухудшения самочувствия перестали делать домашнюю работу, это – большая ошибка! Если тело не слушается, но вы не сдаётесь, организм говорит вам: «Спасибо! Я помню это движение! Помоги мне не забыть его!» Для этого нам надо не успокаиваться и – трудиться, трудиться…

    А. Попов:
    – Что Вы могли бы сказать тем, кто только-только окунулся в эту проблему, но ещё не представляет, как ему быть, как жить, на что надеяться?

    Н. Зрячева:
    – Мне хочется посоветовать им не поддаваться отчаянию, не прятать голову в песок с мыслью: «Я ничего не знаю, мне ничего не надо». Если диагноз установлен, надо спокойно принять ситуацию, и стараться учиться с этим жить. Мы делаем многое для того, чтобы «новичкам» было проще, чем было когда-то нам. Теперь в случае необходимости они могут обратиться к нам в Общество, и мы постараемся им помочь.

    А. Попов:
    – Какие у Вашей деятельности особенности, трудности, радости?

    Н. Зрячева:
    – Ко мне приезжают мамы со своими, заболевшими РС, детьми. Если мама в панике, и никак не может преодолеть это состояние, она и своему ребёнку не даёт возможности адаптироваться к возникшей ситуации. Конечно, их можно понять, но от этого не легче! Если болезнь сразу обретает тяжелую форму, иногда и сам ребёнок теряет контроль над собой. Здорового человека, пусть даже и врача, он слушать не станет, считая, что тот не может понять его физического и душевного состояния. В таких случаях проще что-то ему сказать, объяснить именно нам, потому, что мы с ним, что называется, «одной крови».
    И ещё очень важно, что люди, оказываясь у нас, сразу попадают в атмосферу доброжелательности и оптимизма.
    У нас никому не придёт в голову кого-то жалеть: здесь всегда весело, много талантливых людей, которым многие здоровые позавидуют! Мы женимся, выходим замуж, рожаем детей, в общем – живём активной, насыщенной жизнью. Каждому, кто приходит к нам, хочется сказать: « Вы – единственный, и течение Вашей болезни – особенное, не похожее на других. Не примеряйте на себя чужие состояния и симптомы: это – распространённая ошибка. Не существует никаких рецептов, кроме одного: здоровый образ жизни, хорошие, добрые мысли и поступки, тренировки, аутотренинг, занятие любимым хобби, встречи с друзьями, положительные эмоции. В общем, всё, что нужно человеку для того, чтобы жить полноценной жизнью.

    NPS-RU-NP-00089