[loginform form='sign']
Информационный портал о рассеянном склерозе
  • Татьяна Мальцева: “Глядя на них, я мысленно обращалась к самой себе: “Ты можешь хотя бы немного пройти, а у этих девочек ноги совершенно не работают. Однако они живут интересной, насыщенной жизнью!”

    Часть проблем, связанных с болезнью – безусловная прерогатива медицины: именно врач определяет, как, чем и в какой последовательности нужно лечить пациента.
    Однако другая часть этих проблем полностью относится к самому человеку. Это он наполняет “свою” половину тем, чем считает нужным: работой, увлечениями, творчеством, поисками себя и своего предназначения.
    Моя сегодняшняя героиня, Татьяна Мальцева, много лет ищет и находит ответы на эти непростые вопросы.
    Александр Попов.

    ris-1-tsentrАвтор фотографии: Татьяна Мальцева

    Александр Попов:
    – В Сети можно увидеть фильм, посвящённый рассеянному склерозу, где Вы рассказываете о себе, своих поисках, трудностях, победах и увлечениях. Людям, только недавно столкнувшимся с рассеянным склерозом, их близким очень важно доподлинно знать, что этот диагноз не означает конца жизненного пути.

    Татьяна Мальцева:
    – Диагноз мне поставили в 2001-м году, хотя на самом деле болезнь началась гораздо раньше, наверное, году в 83-м. Когда родила первого сына, было небольшое обострение. Я тогда не знала, что это такое, но сейчас хорошо понимаю, что это были признаки РС. В 92-м году был очень сильный стресс, и тогда один день были проблемы со зрением. Потом, тоже после стресса, какое-то время я волочила ногу. В 97-м году переболела гриппом, и у меня начались проблемы с ногой. Однажды я упала, после чего пошла к врачу. “Ах, вы упали?” И прицепились к травме: сделали несколько операций на колене, но это не принесло никакого результата. Наконец, я совершенно случайно попала на консультацию к неврологу. Он решительно отверг высказанное другими врачами предположение, что у меня – грыжа межпозвоночного диска: “Какая грыжа?! При грыже ходят совсем не так!” Этот врач дал мне направление в Клинику Нервных Болезней. Я туда легла, и уже через две недели мне был поставлен диагноз “рассеянный склероз”.

    Когда поставили диагноз, я ничего про рассеянный склероз не знала. Но потом, когда начались медленные ухудшения, это стало для меня шоком. Никто ничего не говорил, информации было немного, и я не понимала, как с этим жить. Я всегда была энергичной, всё время бегала, а тут – ноги заплетаются, долго ходить не могу, быстро устаю. Спустя какое-то время я пришла в Московское Общество; мне дали справочник по РС, где было написано, что для реабилитации нужны ЛФК, плавание, массаж, ипотерапия. И я загорелась ипотерапией, но в тот момент совершенно не понимала, где её искать. Но в конце концов нашла и начала заниматься. Когда это случилось, настала просто другая жизнь!

    Раньше я никак не была связана с лошадьми. Но, как только я узнала, что для людей с РС рекомендована ипотерапия, мне сразу захотелось на лошадь! Правда, когда меня впервые на неё посадили (лошадь была невысокая – в холке около полутора метров), и она отъехала от монтуара, я подумала: “Боже мой, как высоко!”
    У нас есть наездница, занимающаяся паралимпийской выездкой – Марина Виноградова. И я подумала: “Если Виноградова смогла, почему я не смогу?” Вот так и поехала!
    Общение с лошадьми даёт очень много позитивных эмоций. Кроме того, сидя в седле, ты учишься управлять своим телом, у тебя улучшается координация, на какое-то время уходят спастические напряжения мышц. Лошади дают необыкновенный душевный подъём: они все совершенно разные: такие смешные! Потом стала использовать элементы паралимпийской выездки; принимала участие в разных фестивалях, даже занимала там какие-то места.

    ris-2 ris-3

          Автор фотографии: Татьяна Мальцева

     Автор фотографии: Татьяна Мальцева

    ris-4
    Автор фотографии: Татьяна Мальцева

    ris-5
    Автор фотографии: Татьяна Мальцева

    А.П.
    – До того, как появился РС, чем Вы занимались, кем работали?

    Т.М.
    – До заболевания у меня была своя фирма. Это отнимало много сил, поэтому после того, как я заболела, фирму пришлось закрыть. Может быть, это и к лучшему: вскоре начался кризис 98-го года.

    А.П.
    – Многим людям инвалидная коляска кажется символом чего-то ужасного, символом ограниченности в передвижении. Что Вы об этом думаете?

    Т.М.
    – То, что человек передвигается на коляске – ну и что? Я села в коляску в 2008-м году: с тростью передвигаться было уже сложно, а с ходунками далеко не уйдёшь. Тем более, коляска у меня с электроприводом: я королевой еду!

    В 2009-м году я первый раз после того, как мне поставили диагноз, поехала за границу – в Израиль. И тогда я поняла: всё, можно путешествовать! Потом познакомилась с организацией “Инватур”, – к сожалению, в настоящее время уже не существующей. Они организовывали поездки для инвалидов-колясочников: благодаря этому, я ездила по “Золотому Кольцу”, два раза была в Дивееве. Но совсем не обязательно ездить далеко: бывает очень интересно путешествовать на коляске по своему городу.
    Друзья иногда удивляются: “Ты ведёшь более активный образ жизни, чем мы – при том, что ты передвигаешься на коляске, а мы можем ходить!”

    ris-6Автор фотографии: Татьяна Мальцева

    А.П.
    – Чему Вас научила болезнь; что Вы, благодаря ей, увидели, почувствовали, поняли?

    Т.М.
    – Пока ходила нормально, пока не было ухудшений, я относилась к этому спокойно: ну, есть – и есть! А когда с ногами начались проблемы, тут уже и паника случалась, тревожные переживания нервы. Потом становилось лучше – и психологическое состояние выравнивалось. Года два так продолжалось, наверное. В таком состоянии лучше быть в общении с людьми, а не замыкаться, не уходить в себя. Ты с кем-то общаешься, кто-то в гости к тебе приезжает, ты сама куда-то выбираешься – и психологическое давление ситуации ослабевает. Поэтому так важно двигаться, куда-то ездить, важно продолжать общаться с людьми.
    Много лет назад я слышала выступление одной журналистки, которую звали Лидия Иванова. У неё был инсулинозависимый сахарный диабет. И она говорила, что с болезнью нужно подружиться, нужно узнать, чего она хочет, чтобы она не мешала человеку жить. В конечном итоге и мне удалось подружиться со своим рассеянным склерозом. Поняла, что ему нравится, а что – нет, и теперь мы с ним мирно сосуществуем.

    Для меня всегда было важно путешествовать, ходить в театр, посещать выставки, в общем – вести активный образ жизни. А вот возникает ситуация, когда тебе хочется, но ты понимаешь, что не сможешь много пройти. Никогда не забуду одну поездку. Я была с тростью: от общества инвалидов мы ездили в Сергиев Посад. Я переживала, как я буду ходить. Но всё получилось хорошо: с Божьей помощью я везде дошла, в сложные моменты всегда находился человек, готовый помочь. И домой я приехала в нормальном состоянии и замечательном настроении!

    А.П.
    -Очень часто рядом оказываются люди, готовые прийти на помощь. Иногда они очень выручают человека, испытывающего трудности в передвижении, иногда – желая помочь, но не понимая, что нужно делать – неосознанно создают дополнительные проблемы…

    Т.М.
    – Да, эта проблема бывает очень важна. В 2012-м году я была в санатории, и там, по дороге в столовую, нужно было пройти одну очень неудобную, высокую ступеньку. И вот, я иду с ходунками, и вдруг ко мне подбегает какая-то женщина: “Сейчас я вам помогу!” С этими словами она вырывает из моих рук ходунки, и я падаю. Я спрашиваю: “Вы что?!” А она: “Я просто хотела помочь!” Я ей отвечаю: “Нужно понимать, как помогать! Теперь меня поднимайте: я сама не встану!”
    Так же, когда тебя под руку берут, думая, что это тебе удобно. А мне не это нужно: я сама должна держаться, чтобы чувствовать своё тело, регулировать центр тяжести.

    А.П.
    – Ко времени появления РС семья у Вас уже сложилась? Как восприняли появление РС Ваши домашние?

    Т.М.
    – Сыновья говорили: “Мам, у тебя ничего нет, ты здорова!” Муж был шокирован всеми этими событиями, на него навалилось сразу много всего. Сначала ещё по магазинам ходила я – пока могла это делать. А потом все заботы достались ему: и готовка, и стирка, и магазины. Со временем он привык, хотя далеко не сразу. Но очень важно, что рядом со мной находятся люди, понимающие моё состояние, положение, которые могут поддержать – и физически, и морально.

    А.П.
    – В фильме с вашим участием я видел, как Вы рисуете, вышиваете…

    Т.М.
    – У меня есть подруга, которая увлекается вышиванием, мы как-то поехали с ней покупать ей новые вышивки. Она подарила мне маленькую вышивку – цветочек ириса. Вот так я и втянулась в это увлечение. А потом свекровь подарила картинку, которую нужно раскрашивать, накладывая краски по номерам. Мне это очень понравилось: у самой не получается рисовать, а здесь чувствуешь себя почти как художник! Есть и такие картинки, когда в одном случае нужно просто наложить соответствующую номеру краску, а в другом – краски в определённой пропорции смешивать.

    Рисовать первую картинку было очень сложно: попадать в эти маленькие сектора довольно трудно. Но потом увлеклась, стало интересно. Кстати, в результате такой деятельности улучшается координация, тренируется мелкая моторика рук: требуется точность движений, чтобы не выходить за пределы нужного сектора. Первое время я больше часа не выдерживала: уставала спина, немели руки. Потом, втянувшись, я могла заниматься часа по два.

    А.П.
    – Хотелось бы вернуться к Вашим путешествиям. Для многих людей, страдающих РС, это очень серьёзная проблема: человек в этом положении часто думает, что жизнь его ограничила, лишила подвижности и возможности путешествовать. И ещё вопрос: Вы и до болезни были столь же мобильны?

    Т.М.
    -Я и до болезни вела активный образ жизни, много путешествовала. В июле 98-го была в Турции, как раз – в самую жару, а уже осенью болезнь ударила меня очень сильно. До этого я ходила, слегка прихрамывая, а тут стала хромать по-настоящему: нога перестала слушаться.
    Когда поставили диагноз, думала: неужели это – всё, неужели я больше никуда не смогу поехать?! Потом съездила в Израиль, и эти сомнения испарились. Ездила я туда в конце октября; иногда там было даже прохладно, хотя температура – за тридцать! В 2014-м и 2015-м я ездила в турпоездки по два раза в год, в 2016-м году – один раз. А 15-го апреля 2017-го я улетаю в Сербию, где была уже целых пять раз! (наш разговор состоялся в первой половине апреля. – А.П.)

    В Сербии я уже традиционно встречаюсь с подругой, которая приезжает туда из Германии. Она не говорит по-русски, я не знаю немецкого: язык, знакомый нам обеим – это английский. Поэтому перед каждой поездкой сажусь, начинаю освежать знание языка. Говорить на бытовые темы несложно, но хочется говорить на разные темы, про медицину узнать. А ещё там есть семейная пара сербов, с которыми я дружу. Они ни по-английски, ни по-русски не говорят, поэтому мы общаемся – каждый на своём языке. Но языки очень близки, поэтому мы друг друга вполне понимаем.
    В Сербии, помимо того, что там хорошее лечение, всё приспособлено для человека с проблемами в передвижении: на улице вдоль тротуаров – поручни, в горы поднимаешься – тоже поручни. Получаешь огромное удовольствие, когда поднимаешься по ступенькам, держась за поручни, спускаешься: мышцы начинают работать, ноги работают.

    ris-7Автор фотографии: Татьяна Мальцева

    А.Попов.
    – При упоминании существующей во многих странах настоящей безбарьерной среды невольно вспоминаются наши отечественные реалии…

    Т. Мальцева.
    – Раньше в моём подъезде был очень крутой и неудобный пандус. Кончилось тем, что я там однажды перевернулась. После этого я сказала самой себе: “Всё, мне нужен электрический подъёмник!” Конечно, повезло, что подъёмник в подъезде поставили в течение года. Сначала, правда, возникли проблемы с подключением, но в этот момент очень помогло телевидение, снимавшее сюжет с моим участием для передачи “Доброе утро!”. Как только появились журналисты с телекамерами, всё очень быстро решилось: на следующий же день всё заработало!

    А.П.
    – Вот, кстати: в телевизионном сюжете говорилось о Ваших увлечениях – вышивании, рисовании…

    Т.М.
    – Во-первых, заниматься рисованием или вышиванием само по себе уже интересно. Во-вторых – моторика: когда я что-то делаю правой рукой, левая, даже если она не задействована, всё равно участвует в процессе. Вставить нитку, ещё что-то сделать – нужна скоординированная работа обеих рук. И ты от этого получаешь ещё и огромное моральное удовлетворение, что тоже очень важно. Одну картинку себе вышьешь – теперь нужно и друзьям вышивать! Или – картинки, которые нужно раскрашивать в соответствии с номерами, обозначающими тот или иной цвет. Так я начала делать друзьям эти подарки: всем нравится, все довольны. Я обычно делаю картинки довольно большого формата – 40 Х 50 сантиметров.

    А.П.
    – А сколько времени уходит на то, чтобы сделать одну такую картинку?

    Т.М.
    – Это во многом зависит от настроения и от сложности рисунка. Но обычно – недели три. Последнюю картинку – (там было очень много мелких деталей) рисовала месяц. Эта точная работа, раскрашивание мелких деталей очень хорошо восстанавливает и развивает координацию.

    А.П.
    – Если бы Вам было можно обратиться к тем, кто заболел РС совсем недавно – к молодым, в основном, людям, что бы Вы им сказали?

    Т.М.
    – Несмотря на болезнь, жизнь продолжается, жить можно и нужно. Главное – беречься от простуд и поддерживать у себя хорошее психоэмоциональное состояние. Если человек работает – пусть стремится продолжать это делать и дальше!

    Жизнь продолжатся: многие, уже имея этот диагноз, и женятся, и замуж выходят, и детей рожают! Жизнь не останавливается – это важно помнить! У нас сейчас очень много молодых мамочек, родивших ребёнка, несмотря на диагноз. Важно помнить, что РС – не смертельное заболевание, не приговор, не конец жизни. Тем более, сейчас появляется много новых лекарств и методик, проходят исследования, работают Общества, помогающие только что заболевшему человеку оглядеться в новой для себя ситуации.

    Обязательно нужно заниматься физкультурой, даже через силу, но – заниматься. У нас в обществе есть один замечательный человек. Одно время он передвигался с помощью ходунков, потом начал заниматься Скандинавской ходьбой. Сейчас он ходит с тростью, а иногда может и без трости ходить! Или, есть у нас такая женщина – Елена Голяева. В какой-то момент увлеклась стрельбой, и сейчас она – Мастер Спорта, хотя начинала заниматься, будучи уже в коляске. Часто выезжает с мужем на природу; прошедшим летом они долго жили в палатке в лесу. И тоже сейчас много ходит со Скандинавскими палками.

    Женщина, организовавшая “Инватур” – спинальница, и работали с ней тоже девочки-спинальницы. Глядя на них, я мысленно обращалась к самой себе: “Ну ладно, ты плохо ходишь, но всё-таки ты можешь встать, можешь хотя бы немного пройти, а у этих девочек ноги совершенно не работают! Но они ведут интересную, активную жизнь!”

    А.П.
    – Тем более, сейчас люди, даже имея проблемы с передвижением, общаются друг с другом; они – не каждый сам по себе, а составляют некое сообщество…

    Т.М.
    – Я по себе знаю, как это тяжело, когда ты сидишь в четырёх стенах и не знаешь, с кем пообщаться, обсудить то, что тебя волнует.
    У человека с рассеянным склерозом сейчас больше возможностей, чем в недавнем прошлом: есть интернет, есть необходимая информация, возможность проконсультироваться – что, где и как. Есть много разных занятий: можно искать себя в спорте, можно рисовать или вышивать. Разных способов себя реализовать, доступных для человека с инвалидностью, сейчас очень много!

    Александр Попов; материал подготовлен для сайта http://www.rs-sclerosis.ru/

    NPS-RU-NP-00160