[loginform form='sign']
Информационный портал о рассеянном склерозе
  • Уважительные обстоятельства для инкогнито

    Среди героев наших материалов читатель регулярно встречается с людьми, объединяемыми наличием общего для них диагноза – «рассеянный склероз». И, чем более узнаваемым и понятным для него становится герой публикации, тем ближе мы оказываемся к цели своей работы.

    Однако наша сегодняшняя задача выглядит несколько нестандартно. Читатель, познакомившись с героиней этого материала, не узнает её имени и не увидит её лица. Вместо имени будут стоять латинские буквы, указанные самой героиней материала – «DcL», а фото не будет совсем.

    Причина такой «секретности» очень проста: моя собеседница, имея диагноз «рассеянный склероз», вместе с тем – дипломированный врач-невролог, профессионально связанный с лечением того же недуга.

    Многим из нас приходилось слышать сакраментальную фразу: «Врач, конечно, знает, что со мной происходит, но он не может почувствовать то, что чувствую я!» Теперь, произнося, или только собираясь сказать эти слова, мы непременно вспомним этот разговор, чтобы ещё раз почувствовать их несправедливость.

    Этот разговор получился столь живым, откровенным и эмоциональным, что, даже физически не слыша голоса моей собеседницы, читатель, несомненно, хорошо почувствует и расслышит его.

    А.П.
    – В Вас совместились две, во многом противоположные, ипостаси – «врач» и «пациент». Как и при каких обстоятельствах это произошло?

    DcL
    – Я окончила вечернее отделение Российского Государственного Медицинского Университета им. Н.И. Пирогова (бывший 2-й мед.) в 2005-м году. Рассеянный склероз застиг меня за два года до окончания учёбы, в 2003-м. Изначально я собиралась стать психиатром, но после осознания своего заболевания решила идти в неврологию.
    Впрочем, неврология тесно взаимосвязана с той же малой психиатрией, так что мой первоначальный выбор в чём-то всё равно остался со мной!
    Характерные симптомы – прохождение «тока» по телу и навязчивые позывы к мочеиспусканию, впервые появились у меня в подростковом возрасте за 15 лет до того, как болезнь по-настоящему проявила себя. Тогда я не обратила на них внимания, и постепенно все прошло само собой. В то время я была ещё очень далека от медицины и не понимала, что это – только «первые ласточки», свидетельствующие о дебюте болезни. А первое обострение началось с онемений, потом появились двигательные нарушения. Но вначале немела лишь половина тела, как это бывает при инсульте.

    А.П.
    – Значит, выбор специализации был обусловлен наличием у Вас неврологического заболевания?

    DcL
    – И да, и нет. С одной стороны, хотелось лучше разобраться в собственной проблеме. С другой стороны, пообщавшись со своими старшими товарищами, я поняла, что психиатрию в сложившихся обстоятельствах я, как говорится, просто «не потяну». Позже стало очевидно, что амбулаторно принимать пациентов неврологического профиля – ну, очень нелегко! Ежедневно пациентов бывает очень много, и я не имею права невнимательно отнестись ни к одному из них. Усталость, слабость, головокружение – это исключительно мои проблемы; они никак не должны влиять на работу. Поэтому я по совету своего лечащего врача, проучившись еще 4 месяца, начала работать рефлексотерапевтом. Параллельно я немного подрабатывала неврологом, посещая на дому тяжелых, лежачих больных.

    А.П.
    – Говорят, себя диагностировать, а уж тем более, лечить, практически невозможно…

    DcL
    – Предварительный диагноз я поставила себе сама. Я с самого начала предполагала, что это именно РС, но это предположение было очень страшным, и я гнала от себя эти мысли. А потом подруга-одногруппница, когда признаки сделались вполне очевидными, озвучила мне мои же мысли: «А ты никогда не думала о рассеянном склерозе?»
    Мне пришлось обратиться за помощью к преподавателям Кафедры Неврологии нашего университета, и меня быстро положили в стационар. К счастью, на следующий день мне провели МРТ головного мозга с контрастным усилением и диагноз стал очевиден. Всё-таки, шёл учебный год, и нужно было как можно скорее понять, что со мной происходит. Я ужасно боялась выпасть сначала из учебного процесса, а потом – и из ВУЗа. Госпитализацию удалось уложить всего в три недели.

    А.П.
    – Как известие о начале болезни восприняли родные¸ друзья? Что в этот момент Вы чувствовали?

    DcL
    – Я нервничала, конечно. Мои одногруппники, когда узнавали о диагнозе, стали звонить моей маме. Сочувствовали, спрашивали: как мы смогли пережить такое известие? Мама отвечала, что как-то пережили, и теперь, пусть с этим, всё равно будем жить! Вообще, мама тогда очень мне помогла.
    А я страшно боялась, что болезнь не позволит мне доучиться. Учёбу во время пребывания в стационаре я, естественно, пропустила. А так как обучение у нас проходило «циклами», то пропущена была только одна дисциплина. Тогда староста моего потока пошел к преподавателю, уговаривая принять во внимание уважительную причину пропуска и дать возможность отработать пропущенное в ускоренном темпе, т.к. «на носу» была сессия. В тот момент мне часто делалось страшно, но страх был связан, в первую очередь, не с состоянием здоровья, а с опасением выпасть из жизни. Не суметь сразу подтянуть учёбу, потом – вынужденно уйти в академический отпуск… Жила с ощущением неопределенности, что не знаю, позволит ли мне болезнь вернуться к учёбе. Но и, вернувшись через год после академического отпуска, я уже не попадаю в свою группу, а буду вынуждена учиться с совершенно чужими людьми.
    Почему-то я была уверена, что справлюсь с ситуацией, буду сильнее болезни – лишь бы доучиться со своей группой!

    А. П.
    – Ваши отношения с лечащим врачом, это, преимущественно, отношения коллег, или же классическая схема: «врач – пациент»?

    DcL
    – Думаю, преимущественно, мы – именно коллеги. Мы делимся друг с другом информацией, связанной с моим диагнозом, на одном языке говорим о медицинских проблемах, обсуждаем новые препараты, методики, новости медицинских конференций, и так далее. У нас не возникает проблем, связанных с различным пониманием базовых медицинских принципов, что нередко случается при разговоре врача с людьми, профессионально не владеющими необходимой информацией…

    А. П.
    – Находясь в больничной палате Вы, с одной стороны, пациент, с другой – всё равно остаётесь доктором. Как Вы чувствуете себя в этой ситуации?

    DcL
    – Что касается РС, то с ним я лежала в больнице всего один только раз, когда первое обострение настигло меня… Мне тогда было так плохо, что я подолгу лежала молча, отвернувшись к стене. Я практически ни с кем не общалась; работающий в палате телевизор меня раздражал, выводя из равновесия. С тех пор в больницу я больше не ложилась. В тех случаях, когда мне требуется помощь, внутривенное капельное введение препаратов или какие-нибудь другие процедуры, я обращаюсь к своим сослуживцам, знакомым и друзьям-медикам. Никто никогда не отказывал. Но отношения «врач – пациент» меня, конечно, касаются, и они далеко не всегда бывают доброжелательны и просты, что во многом связано с разницей в обязанностях и правах.

    А.П.
    – Какая неоднозначная и сложная тема! Но, если возникают конфликтные ситуации, их нужно обсуждать, нужно учиться слышать друг друга…

    DcL
    – Заходя в кабинет, пациент не ограничен в своём праве высказывать неудовольствие по какому угодно поводу. Ему ничто не мешает пригрозить медикам жалобой или даже судом. Врач же связан огромным количеством условностей и ограничений. Или вот – часто приходится слышать такие «рекомендации» одних пациентов другим: «Если вам не вписывают такого-то лекарства, жалуйтесь туда-то и туда-то!»
    Но я всё-таки более врач, чем пациент, хотя и пациентов прекрасно понимаю. Когда человек болен, он, стремясь облегчить своё состояние, стучится во все двери, часто теряя самообладание и контроль над собой. Ему начинает казаться, что его не слушают и не слышат, и он начинает повышать голос. Но, как правило, врач, получающий львиную долю этих негативных эмоций, ни в чём не виноват: он просто оказывается крайним, да ещё – без права голоса.
    Другое дело, если разговор происходит на нейтральной территории, – например, в очереди к участковому терапевту. Если соседи по очереди начинают ругать врачей, у меня иногда просто не выдерживают нервы. В качестве пациента с другим пациентом я могу спорить, как говорится на равных. Конечно, скандалистов среди пациентов наберётся немного, но они, как правило, бывают заметнее всех!
    Удивительно, но среди пациентов с РС такие люди мне не встречались ни разу! Что это – простая случайность, или избирательный подход болезни к выбору своих жертв? Не знаю, но факт остаётся фактом!

    А.П.
    – Скажите, а Вы сейчас работаете с людьми, страдающими РС?

    DcL
    – Сейчас я работаю с инвалидами в учреждении, подчиняющемся Департаменту Соцзащиты, в том числе и с теми, кто болен РС. Я очень люблю свою работу и чувствую, что, наконец, нашла своё истинное предназначение. Это именно то, для чего я училась, и что мне действительно нравится. Если раньше я была вынуждена торопиться и каждые 15 минут принимать нового пациента, выставляя предыдущего из кабинета по причине того, что у него кончилось время, то теперь я могу заниматься пациентом столько, сколько необходимо, чтобы провести полноценный осмотр, побеседовать не только с пациентом, но и с его родственниками, разобраться в документации, подумать и принять решение. Полчаса, час – это не имеет значения!

    А.П.
    – Во время учёбы у Вас была хоть и подробная, но достаточно отвлечённая информация о болезни. Потом она сделалась для Вас лично касающейся проблемой. Насколько эти вещи совпали, а в чём, может быть, оказались разными?

    DcL
    – Во время изучения курса неврологии, когда в учебниках описывался весь комплекс симптомов, рассеянный склероз представлялся гораздо более страшным заболеванием, чем это оказалось на самом деле. В книгах описываются различные варианты течения, но в каждом отдельном случае реализуется лишь какой-то один! У отдельно взятого больного никогда не бывает полного комплекса симптомов и нарушений, свойственных этой болезни. Учебник нагоняет страх, но потом ты понимаешь, что в действительности твоё положение совсем не так трагично. Не так страшен чёрт, как его малюют: не зря же есть такая поговорка!

    А.П.
    – Хроническое заболевание, начинающееся в молодом возрасте, часто влечёт за собой какие-то потери. Но там, где человек что-то теряет, он и что-то находит. Удалось ли Вам это сделать?

    DcL
    – Когда-то я и курила, и ночами не спала и со студенческой компанией могла «погудеть». С появлением РС стало понятно, что привычки надо менять. Болезнь заставила обратиться к здоровому образу жизни, и за это я даже ей благодарна! Дело в том, что мой муж – человек очень подвижный и спортивный. Под его влиянием и я больше двигаюсь, мы часто куда-нибудь ходим. Муж собирается поставить дома тренажёр – беговую дорожку…
    Физическая активность, движение – этим человек с РС реально может улучшить своё состояние. К сожалению, часто происходит обратный процесс: врач бьётся за больного, а тот, как будто нарочно, делает всё, чтобы ему становилось хуже и хуже. В этом отношении курение, спиртные напитки, рваный ритм жизни, поездки в жаркие страны – это то, в чём многие больные РС себе не отказывают, прекрасно зная, что этого делать нельзя!
    “Смотри, нас теперь трое: я(врач), ты и болезнь. Если ты станешь на мою сторону, то мы легко одолеем болезнь. Если ты станешь на ее сторону, то я не смогу победить вас двоих”. – Абу-ль-Фарадж
    Все время нужно помнить эти золотые слова!

    А.П.
    – После начала заболевания семьи некоторых пациентов рушатся, другие, пережив кризис, обретают новую живучесть и силу. В какой мере ситуация зависит от самого человека, страдающего РС?

    DcL
    – Как врач, могу сказать совершенно определённо: наши пациенты чувствуют себя гораздо лучше, если у них – хорошая, крепкая семья. Такая семья – не простое везение, а – результат большой и кропотливой работы, немыслимой без взаимной ответственности супругов. И возникновение РС – не повод опускать руки, выключаться из жизни. Дело в том, что ни РС, ни любое другое заболевание, не даёт оснований считать себя «самым больным Карлссоном в мире»!
    Болезнь – совсем не уважительная причина для того, чтобы думать, что от тебя и твоего поведения, теперь ничего уже не зависит. Зависит, и – ещё как! Зависит жизнь близких людей, и – во многом – характер течения твоего собственного заболевания. Даже находясь в коляске, человек может сделать тысячу полезных вещей! Заниматься с детьми, развивать их, делать с ними уроки, Поставив гладильную доску в низкое положение, может гладить бельё, может закинуть грязные вещи в стиральную машину, приготовить какую-нибудь еду, и так далее. Даже лежачий больной в состоянии проверить уроки, помочь ребёнку подготовиться к занятиям. Вообще: такая посильная помощь очень важна – и для самих пациентов, и для их супругов, вынужденных, как правило, очень много работать. Важно понимать, что мы – участники процесса, а не бессильные и пассивные наблюдатели. И я всегда призываю своих пациентов: «Помогайте своим близким!»
    Статистика в случаях, когда один из супругов заболевает РС, сейчас очень тревожная. Немало семей распадается. Но это – не потому, что один из супругов заболел, а – оттого, что они – уже не вместе.

    А.П.
    – Под воздействием недуга одни люди пытаются сохранить больше сил, экономя их. Другие их не жалеют, стремясь удержаться в активной жизни. Что Вы об этом думаете?

    DcL
    – Если человек продолжает работать, это нужно стараться делать как можно дольше. Держаться, цепляться за жизнь зубами. Нужно делать всё, чтобы по-прежнему оставаться в социуме. Оставшись в одиночестве, человек часто начинает жалеть себя, замыкается, то есть¸ выбирает непродуктивное поведение. Главное – чувствовать себя нужным: даже не имея возможности работать или зарабатывая минимальные деньги, можно обеспечивать тыл семьи, способствовать поддержанию в ней нормальной атмосферы. Это тоже работа, и работа очень важная и тяжёлая. Вообще: если человек сумел правильно себя загрузить работой – обычной ли, домашней – это уже не так важно, дурным мыслям места почти не останется!

    NPS-RU-NP-00088