[loginform form='sign']
Информационный портал о рассеянном склерозе
  • Я часто слышу в свой адрес: «Тебе везёт!»

    В ряду статей, где я рассказываю о людях, страдающих рассеянным склерозом (РС) и добивающихся на его фоне успехов – в работе, творчестве, поиске себя и своего места в жизни, этот материал – особенный.

    Его героиня за годы, прошедшие с момента постановки диагноза, многое прочувствовала, многое поняла, и вновь нашла себя в новых обстоятельствах. Анна рассказывает историю своей жизни, делится с нами своими мыслями, открытиями и находками. Конечно, просто по-человечески, и в связи со схожими обстоятельствами и перипетиями, этот опыт для многих из нас очень важен и ценен.

    Однако, обсуждая со мной интервью, Анна (назовём её Анна К.) настоятельно попросила не раскрывать её полного имени, в первую очередь – из-за опасения повредить своей дальнейшей карьере.

    Что тут скажешь? С одной стороны, известно немало случаев, когда человек добивался успеха (в том числе, и карьерного), при том, что диагноз РС был хорошо известен всем, включая непосредственное начальство.

    Однако, с настороженным, недоверчивым, или даже негативным отношением к наличию у человека такого диагноза сталкивались многие из нас, и как не понять того, кто, рассказывая о себе, стремится оставить своё имя за кадром?

    Полное имя героини этого интервью скрыто. Тем не менее, за точность, как и за то, что текст был согласован и сверен, я могу поручиться.

    Александр Попов (А.П.).

    А.П.
    – Скажите, Анна: как в Вашей жизни появился рассеянный склероз?

    А.К.
    – Диагноз мне поставили не так давно – в 2008-м году. В то время я уже закончила учиться, была замужем, первому ребёнку исполнилось 7 лет. Но, если оглядываться назад, я понимаю: болезнь появилась задолго до официальной постановки диагноза. Как это часто бывает, не обращала внимания, думала: проблемы с позвоночником, потом – «устала», «переработала», и так далее.

    Диагноз поставили в связи с действительно сильным обострением, когда я просто перестала ходить. Предполагали разное, но после проведения МРТ всё стало ясно. Надо сказать, что мои родители – врачи, поэтому версия «рассеянный склероз» появилась почти сразу.

    А.П.
    Вам было легче, нежели многим другим, оттого, что Вы имели возможность получать о болезни достоверную информацию?

    А.К.
    – Наверное, легче, прежде всего, потому, что в такой ситуации «страшилки» гуляющие по Интернету, ты ни на одну минуту не принимаешь за чистую монету. Так, однажды я наткнулась на утверждение, что при РС «разжижается мозг». Наверное, подобные глупости неосведомлённому человеку обходятся довольно дорого. Но и достоверная информация не была однозначной или простой. Я узнала, как совершенно по-разному это заболевание протекает у разных людей, но что ожидает меня? Как в моём случае проявит себя болезнь? Ответы на эти вопросы мне могла дать только жизнь.

    А.П.
    – Какова была Ваша первая реакция на диагноз, как на него отреагировали близкие?

    А.К.
    – Несмотря на то, что я выросла в медицинской семье, в первый момент эта новость ударила меня очень сильно. Первая мысль: «Всё, жизнь кончена», и: «Что теперь будет с ребёнком?» Я стала бояться, что впереди меня ждёт тяжёлая инвалидность. Мне было доступно гораздо больше информации, нежели многим другим, но я оказалась к такой новости совершенно не готова! Близкие тогда очень поддержали меня. Они мне дали понять, что будут со мной в любом случае, что бы со мной ни случилось. Что, если даже человек оказался в инвалидной коляске, он – не один, что жизнь всё равно продолжается!

    А.П.
    – Когда Вы поняли, что это – всерьёз, что Вы решили, поняли; чему научила Вас эта ситуация?

    А.К.
    – После нескольких этапов переживаний я пришла к мысли, что нужно радоваться каждому дню, не тратить силы на борьбу с болезнью, а – просто жить, и это будет для неё самым крепким заслоном! Надо научиться подстраиваться под ситуацию: если требуется больше отдыха – отдыхай, чувствуешь, что тебе хуже, если ты сильно нервничаешь – старайся не терять равновесия. Не нужно принимать близко к сердцу проблемы на работе, нужно научиться избегать критических в психологическом отношении, ситуаций. Ведь далеко не все неприятности стоят затрачиваемых на них нервов!

    Я научилась радоваться каждому дню, солнышку, радуге: тому, что во взрослой жизни почти перестаёшь замечать. Я стараюсь не терять способности видеть в происходящем и привычном удивительное и прекрасное. Многие считают меня очень позитивным человеком, потому, что даже в самой сложной ситуации я всегда ищу что-то хорошее.

    – Вот ещё один момент, который помог мне обрести душевное равновесие. Ещё в первый год болезни я встретила замечательного доктора. И она мне сказала: «Знаете, что здесь самое главное? Люди, имеющие этот диагноз, очень жизнерадостны и всегда молодо выглядят!» Это «молодо выглядят» мне тогда очень понравилось. И я себе сказала: «Ничего не поделаешь; зато я молодо выгляжу!» Действительно: у меня много знакомых с этим диагнозом, и все выглядят значительно моложе своих лет!

    До болезни я очень много работала: наверное, несильно отличаясь от людей, считающих, что главное – как можно больше зарабатывать. Когда заболела, я какое-то время лежала, потом начала понемногу ходить. Постепенно всё вернулось, но мысль о том, что надо бесконечно работать, ушла на задний план и благополучно там растворилась. Наверное, именно болезнь стала поворотной точкой, сказав мне, что важнее – близкие, семья, возможность провести с ними время, творчество, наконец! Я поменяла работу, стала работать значительно меньше в сравнении с тем, как это было раньше; стараюсь больше времени проводить с семьёй – музеи, экскурсии, даже просто на природу выбраться. Поменялись жизненные приоритеты, и стало понятно, что деньги – далеко не самое главное.

    А.П.
    – Какая работа была у Вас раньше, и кем Вы работаете сейчас?

    А.К.
    – До болезни я была воспитателем в детском саду. Но, заболев, поняла, что нужно искать что-то другое. Ведь, работая в постоянном контакте с детьми, ты несёшь за них огромную ответственность. С моим тогдашним уровнем координации, с опасностью потерять равновесие в самый неожиданный момент, я этого позволить себе не могла. Тогда я решила, что непосредственно с детьми работать больше не буду, и устроилась продавцом в книжный магазин. В выборе нового места работы большую роль сыграла семья, в которой я выросла – литературная, много читающая, с большой домашней библиотекой. Мне очень понравилось на новом рабочем месте. Возникли какие-то идеи, пошли проекты: «давайте, сделаем так…», «давайте сделаем этак!» Начальство, конечно, такие вещи замечает; в результате я поднялась по служебной лестнице, и теперь работаю директором этого магазина. Семья и здесь меня поддерживает: приходят, помогают; много помогают друзья. Но на работе я никому не говорю про свою болезнь, никто об этом не знает.

    А.П.
    – Насколько творческий подход к жизни Вам помогал раньше и помогает сейчас?

    А.К.
    – Творчество было со мной всегда. Я с детства писала стихи, да и сейчас пишу иногда. Но, как я заметила, у стихов такое свойство – когда времени мало, и ты живёшь в быстром ритме, они исчезают. Стоит только остановиться, замереть, уйти в себя, как они тут же появляются снова! Что касается рисунка, то рисую я редко: у меня муж – художник. На его уровне я рисовать не умею, а на своём – на фоне его мастерства – рисовать трудно…

    Творчество хорошо тем, что позволяет выплеснуть свои эмоции, выразить свои чувства и мысли. При этом даже неважно, что мы делаем: пишем, лепим, рисуем… Очень важно, что мы не держим в себе чувства и мысли, а отдаём бумаге или чему-то ещё.

    Часто первый вопрос, приходящий на ум после постановки диагноза – «За что?», и – «Почему именно я?» В этот момент творчество очень помогает – найти себя в этой ситуации, принять неизбежное и понять, что никакой личной конкретной вины в этом нет, просто так расположились звёзды. А, когда ты осознаёшь, что твоей вины в этом нет – вот тогда и наступает момент, когда ты начинаешь решать и думать, как тебе жить дальше.
    В последнее время я часто слышу в свой адрес: «Тебе везёт!»

    – Говорят, если человек настроен оптимистично, не падает духом, старается жить интересно и осмысленно, и течение болезни чаще всего оказывается в той, или иной степени, благоприятным. Это действительно так?

    – Абсолютно согласна! К этому приходишь очень быстро: если тебе плохо, а ты находишься в состоянии депрессии, тебе будет становиться только хуже и хуже. И, напротив: чем более позитивно и внутренне активно ты существуешь, тем лучше твоё состояние.

    – А что Вы можете сказать тем, кто попал в эту ситуацию совсем недавно?

    – Процесс принятия ситуации проходит у каждого по-своему, и вместо другого человека пройти этот путь нельзя. Этот опыт не универсален, он у каждого – свой, хотя и есть тут много похожего. Я часто встречаю таких людей – в поликлинике, на приёме у невролога. Я с ними часто разговариваю, говорю, что всё не так страшно, как кажется; рассказываю о том, что, уже зная диагноз, я родила второго ребёнка, и ни минуты не жалела об этом!

    Говорю, что знаю много женщин, рожавших в этой ситуации не по одному ребёнку. Человеку, оказавшемуся в таком положении, важно знать, что жизнь никаким диагнозом не останавливается, и то, как она будет двигаться дальше, во многом зависит от самого человека. Как лягушка в известной притче: можно посчитать, что всё закончено, но можно и побарахтаться; можно остановиться, а можно пойти дальше и много, чего достичь!