[loginform form='sign']
Информационный портал о рассеянном склерозе
  • В Москве прошел II открытый фестиваль «Ради Себя. Ради Свободы»

    21 мая в преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом Екатерининском парке Москвы прошел второй открытый фестиваль «Ради Себя. Ради Свободы». Его задача привлечь внимание общества к проблеме рассеянного склероза и его социальным последствиям.

    В этом году Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом (РС) посвящен такой важной составляющей жизни каждого человека, как независимость в различных ее аспектах – бытовом, социальном, финансовом и многих других. Поэтому ключевым фокусом фестиваля стало формирование доступной городской среды, а также социальная интеграция и вовлеченность в повседневную жизнь людей с РС.

    Идею проведения фестиваля комментирует старший вице-президент, генеральный директор Teva в России и странах СНГ Анна Ярвиц: «Компания Teva не только разрабатывает и производит инновационные и генерические препараты, но и прислушивается к потребностям пациентов и общества в целом. Именно поэтому мы второй год подряд совместно с партнерскими организациями проводим фестиваль уличного искусства в поддержку людей, страдающих рассеянным склерозом. Нам вместе удалось создать совершенно уникальную атмосферу, в которой даже маломобильные участники могут проявить себя. Многие из них состоялись в профессии, спорте, творчестве, создали семьи и являются настоящим примером того, как можно не поддаваться тяжелой болезни. Но у них в то же время есть свои особенные потребности, и город должен об этом знать. Поэтому родилась партнерская инициатива «Карта доступности» – навигация по Москве для тех, кому иногда в буквальном смысле трудно сделать шаг. Я благодарю многих совершенно замечательных людей, принявших участие в подготовке и проведении фестиваля, смысл которого отражает девиз «Каждый день – лучший!».

    На фестивале был представлен результат большой совместной работы компании Teva, Центра городских исследований Московской школы управления СКОЛКОВО и самих людей с РС – «Карта доступности». В ней собраны проверенные и актуальные данные о структуре неврологической помощи в разных округах Москвы, а также культурно-досуговых, социальных и спортивных объектах столицы, отобранных по параметрам доступности для маломобильных людей. Задача карты – помочь людям с РС интегрироваться в городскую среду, облегчить ежедневные передвижения и дать возможность вести более активный образ жизни.

    Ольга Владимировна Матвиевская, президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)», отметила: «На первое место для пациентской организации сегодня выходят вопросы качества жизни людей. Мы видим, что человеку с рассеянным склерозом крайне важно иметь возможность быть вовлеченным в городскую жизнь, иметь возможность посетить театр, посмотреть новый кинофильм, встретиться с друзьями. Свобода передвижения для маломобильного человека – залог улучшения не только физического, но и психологического состояния, в сочетании в квалифицированной медицинской помощью – это одна из возможностей снизить агрессивность болезни. Поэтому мы поддержали инициативу создания «Карты доступности» и приняли активное участие в ее разработке. Это очень нужный проект».

    Фотопроект, представленный на площадке, – это свидетельство большой смелости и открытости людей, которые пустили нас на один день в свою жизнь. «Я знаю этих людей, знаю их обстоятельства, понимаю, что здесь нет ни слова неискренности, что это реальные истории сильных духом людей с неизлечимым диагнозом. Когда я прочитала их цитаты рядом с фотографиями, я просто заплакала! Мало того что они не жалуются – они в любых условиях продолжают активно жить, давая всем нам пример!» – не смогла сдержать эмоций Наталья Зрячева, вице-президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)».

    Авторами мастер-классов по шитью кукол, составлению букетов из конфет, декупажу, созданию украшений стали сами люди с РС. Они с радостью делились своими умениями с гостями фестиваля. «Устала ли я? Конечно, ведь в течение нескольких часов я работала наставником, – делится впечатлениями Екатерина Зарницкая. – Но это приятная усталость. Самое ценное – понимать, что ты можешь научить чему-то других людей, почувствовать собственную востребованность».

    Кульминацией праздника стал концерт Светланы Сургановой. Она сказала: ««Мы восхищаемся стойкими, мужественными людьми, не сдающимися в борьбе с этой болезнью! Мы с вами!» А члены стихийно образовавшегося фан-клуба получили ленточки с автографом певицы.

    Несмотря на дождливую погоду, этот день стал самым лучшим, ярким, интересным. Ведь здесь собрались замечательные неравнодушные люди, в жизни которых каждый день – лучший. Все участники фестиваля с нетерпением ждут следующего года, когда мы вновь соберемся «Ради Себя. Ради Свободы».

    Teva_001 Teva_002 Teva_003 Teva_004 Teva_005 Teva_006 Teva_007 Teva_008 Teva_009 Teva_010 Teva_011 Teva_012 Teva_013 Teva_014 Teva_015 Teva_016 Teva_017 Teva_018 Teva_019 Teva_020 Teva_021 Teva_022