Знать, действовать, жить
Информационный портал
о рассеяном склерозе

Если Вам поставили диагноз:
куда обращаться?

Адреса МОРС и окружных кабинетов рассеянного склероза г. Москвы

Карта доступности

Наталья Сенькина: " Один из тренеров говорил, что человеку, чтобы быть терпеливым и стойким, нужно стать "Сунао" - текущей водой, плавно огибающей все препятствия!"

Сегодняшняя моя собеседница – человек очень интересный. Увлечение ролевыми играми живого действия и исторической реконструкцией, серьёзные занятия спортом, рождение дочери – это одна сторона её жизни. Другая сторона – обследования, больницы, костыли и, временами, инвалидная коляска, но результат соотношения одного и другого – неиссякшая радость жизни и свет, пробивающийся сквозь все препоны и обстоятельства.

Александр Попов.

-------------------------------------------------------------------

А.П.

- Наташа: расскажите, пожалуйста, о своём увлечении исторической реконструкцией: что Вы в этом нашли, узнали, увидели?

Н.С.

- Моя душа всегда тянулась к чему-нибудь необычному и романтическому. Одно время я занималась ролевыми играми, существующими благодаря увлекающимся и увлечённым людям -энтузиастам. Это действо обычно происходит где-нибудь в лесу: участники строят крепости, эльфийские города или что-нибудь ещё – в зависимости от выбранной темы. Темой же может стать книга, фильм, компьютерная игра, историческое событие – словом, всё, что угодно!

Параллельно я узнала и об Исторической Реконструкции.  Это тоже очень меня заинтересовало, так как я занималась каратэ, и мне захотелось совместить романтику средних веков и бой, и я потянулась туда. У этих увлечений бывают пересечения, поэтому некоторые люди занимаются одновременно и тем, и другим - особенно, если совпадают костюмы и прочая атрибутика. Эти увлечения страшно затягивают, они – настоящий наркотик!

А.П.

- Реконструкцией какого исторического этапа занимаетесь Вы?

Н.С.

- Меня привлекали разные темы. Последняя, которой я занималась вместе с мужем - это "Золотая Орда": халаты, шаровары, изогнутые сабли, шелка, прочая экзотика. 

Историческая реконструкция – увлечение довольно затратное: натуральный шёлк, изделия из цветных металлов, сшитые на заказ одежда и обувь – всё это стоит немалых денег. Скажем, серебряное литьё или богато украшенные пояса – это может позволить себе далеко не каждый! Поэтому в реконструкции есть как дорогие, так и довольно бюджетные направления: всё зависит от выбранного для реконструкции социального статуса, скажем, крестьянин, ополченец или купец, мелкий феодал или статусный дворянин. Многие, как это было со мной, начинают лет в восемнадцать, с чего-то достаточно простого и не слишком затратного. С годами люди приобретают достаток и начинают серьёзно вкладываться в своё хобби. Я тоже пришла в реконструкцию 18-летней студенткой института, начав с наиболее простого – Германии середины XIV века. Это соответствовало моим тогдашним возможностям, да и по стилистике этот период мне нравился.  Подруга сшила мне средневековое платье из красного сукна, заказала у мастера кожаные обувь, пояс и сумочку!

Это увлечение, прежде всего, людей молодых, но среди реконструкторов есть и те, кто уже имеет внуков, хотя таких и не очень много. Обычно, они выступают в роли судей или экспертов, - например, на конкурсе костюма. Часто они организуют научно-практические конференции, на которых происходит обмен опытом в ремёслах и последними новостями в мире археологии и источниковедения. Как правило, эти люди носят богатые наряды с дорогими аксессуарами. Дело в том, что в средние века, как впрочем и сегодня тоже, много внимания уделялось деталям – ювелирным украшениям в виде цепей, подчёркивающих статус знатного человека, богатых поясов, перстней, специальных брошей, закрепляемых на одежде или на головном уборе, украшенном оружии и прочих аксессуарах, говорящих о статусе человека. Одного взгляда на одежду и аксессуары, как правило, было достаточно, чтобы узнать род занятий, социальный статус и примерно оценить благосостояние.

А.П.

- Вы говорили, что занимаетесь этим вместе с мужем: и жизнь, и проблемы, и увлечения – всё пополам?

Н.С.

- Да, мы с ним, как говорится, "два сапога - пара"! Я начала заниматься реконструкцией раньше, и потом его в неё вовлекла. Ему исполнилось 30 лет, но он очень активно этим всем занимается, совмещая серьезную работу, семью и спорт.

К Золотой Орде мы пришли далеко не сразу: для этого направления необходима определенная база, как материальная, так и научная. Культура Золотой Орды изучена в настоящий момент менее, чем Европейская, однако, виду многонационального состава этого государственного образования, я думаю можно сказать, что она разнообразнее.

Нас с мужем часто принимают за брата и сестру, мы немного похожи с ним, да и поведение у нас несерьезное. Почти все увлечения у нас общие, теперь и борьба с РС присоединилась.

А.П.

- Эта замечательная романтика совсем не созвучна мотивам нездоровья, болезни, усталости. Но, к сожалению, жизнь не боится смешивать эти, столь противоположные, темы…

Н.С.

- Где-то с двадцати трёх лет (мне сейчас 28) я начала чувствовать себя хуже и хуже. В связи с этим я постепенно ушла и от поединков, и от тяжёлых тренировок. В течение последних трёх лет я передвигаюсь на костылях, поэтому сейчас могу быть лишь в роли зрителя. Если не получается попасть туда, где проходят рыцарские поединки, я смотрю их в видеозаписи. Но муж продолжает драться, участвует в турнирах – так называемых "бугуртах". Это командные соревнования, существующие в разных форматах: "5 на 5", "21 на 21", и т. д. Иногда, ко мне обращаются за советом по растяжке, это то немногое, что я еще умею. Помню еще как правильно ставить удар с подкрутом от бедра.

А.П.

- Поединки, в которых используется аутентичное оружие: романтично, но, вероятно, небезопасно?

Н.С.

- К сожалению, случаются травмы. Увлекшись рыцарскими доспехами, я начала выступать в "средневековых" сражениях, драться на стальном оружии. Перед одним из поединков я по молодости и легкомыслию не обратила внимания на небольшой изъян в снаряжении, что стало причиной серьёзных проблем. Среди доспехов, защищавших верхнюю часть тела, у меня был круглый стальной элемент, который свободно болтался, тогда как он должен быть жёстко зафиксирован.  Как раз в это место и пришёлся удар стальной алебарды, приведший к перелому ключицы. Это - тяжёлая травма, такой перелом срастается довольно плохо. Пришлось делать операцию: на место перелома поставили специальную пластину, которую через год вынули.

После первой операции я стала чувствовать, что со мной происходит что-то непонятное. У меня высокий рост, отличные физические данные: что называется, "баба-богатырь"! Вдобавок ко всему, я серьёзно занималась каратэ, даже имела шанс получить "чёрный пояс". А тут я вдруг стала чувствовать, что начинаю сдавать позиции: то спина ноет, то какая-то странная усталость приходит, то болит и кружится голова.  Я почти не обращала на это внимания: знакомство с будущим мужем, потом замужество; спорт, увлечения, учёба в институте, отвлекали от этих проблем.  Но вскоре (мне было около двадцати пяти лет) стала неметь и подволакиваться нога. Когда же наступила долгожданная беременность, меня ожидал ещё один неприятный сюрприз: на шестом месяце ноги отказали совсем!  После родов мне сделали МРТ и был поставлен диагноз "рассеянный склероз"; в тот момент я уже ходила на костылях. Дальше, как водится, пошло по стандартному кругу: больница, окружной невролог, назначение препаратов…

А.П.

Удаётся ли Вам сейчас хотя бы в удалённом формате уделять время своим увлечениям?

Н.С.

- Ввиду того, что нахожусь в декретном отпуске по уходу за ребёнком, и, одновременно, я теперь - инвалид, и хроническая усталость никуда не девается, - сейчас мне хватает сил только на ребёнка и на ведение домашнего хозяйства. На что-то сверх этого у меня ресурсов почему-то не хватает. Ну, понятно: маленькие дети всё обычно поглощают…

Но я продолжаю общаться со своей компанией, которая сложилась. На удивление, все адекватно отнеслись к тому, что случилось со мной. Я боялась, что как-то отстранятся, но – нет: общение сохранилось! Приезжают в гости, мы общаемся в интернете, иногда куда-то выезжаем, обмениваемся фотографиями.  Но в лес мне (так как всё происходит именно в лесу, с палатками) выезжать сейчас очень сложно: я всё сейчас наблюдаю со стороны.

А.П.

- Какое у Вас образование, в каком направлении идёте, помимо реконструкции?

Н.С.

- Я – специалист по организации работы с молодёжью; это довольно новая специальность. Закончила РГСУ (Российский Государственный Социальный Университет), и наш набор был только третьим по счёту!

Я много работала с молодёжью, с детьми, и в настоящее время работаю в Центре Социальной Помощи семье и детям. Ещё учась в институте, я проходила практику, а потом какое-то время работала в Федеральном Центре детско-юношеского туризма и краеведения. К нам приезжали из регионов группы из детских домов; мы сопровождали их на экскурсиях, помогали воспитателям работать с группой. Потом я работала в некоммерческой организации "Социальное партнёрство". У нас было несколько проектов, в том числе "Киноклуб", была культурная программа "Гражданское служение", главный смысл которой – знакомство молодёжи с просветителями XVIII – XIX веков. Проходили серии интерактивных спектаклей, когда нет никакой дистанции между зрителями и актёрами. Театр "Комедиант" с нами сотрудничал, приезжал представитель ООН по правам человека. Потом я работала в одной из государственных организаций в структуре Комитета Общественных связей г. Москвы. Тогда это называлось "Дом детских общественных организаций", и были мы частью большого детского движения Москвы. Там я проработала два года. Так как у меня был Юго-Западный Округ, мы организовывали - консолидировали, объединяли детские общественные организации, проводили экскурсии, фестивали, выставки, конкурсы - было очень интересно!

Сейчас, готовлюсь выходить из декрета на свою работу в качестве специалиста по социальной работе.

А.П.

- Когда Вы работали с детьми, у Вас уже был опыт "Исторической реконструкции". Вы рассказывали им про рыцарей, поединки, мечи и алебарды? Им это всё должно быть, вероятно, безумно интересно!

Н.С.

- Как оказалось, это интересно далеко не всем детям! Общаясь с новой группой детей, я всегда пыталась понять, как они к этому отнесутся. Конечно, я старалась говорить на темы, интересующие моих собеседников: одному была интересна экология, другому – история, третьему – волонтёрство. Рассказывала я и об исторической реконструкции. Бывало, мой рассказ сопровождался искренним интересом, но было так не всегда. Но, конечно: если ребятам предоставлялась возможность померить доспехи, подержать в руках настоящий средневековый меч – это всегда воспринималось с интересом и радостью!

А.П.

- Если вернуться назад: когда пришёл к Вам РС, как и что он поменял в Вашей жизни?

Н.С.

- Я с разными врачами разговаривала, и мы пришли к совместному выводу, что болею я с восемнадцати лет (мне сейчас двадцать восемь), только тогда процесс развивался незаметно и вяло.  Случай с переломом ключицы, о котором я рассказывала, только ускорил процесс и заставил внимательно присмотреться к своему состоянию.

Болезнь, конечно же, поменяла в жизни очень многое. Во-первых, эта ситуация заставила меня очень быстро повзрослеть. Во-вторых, у меня началась длительная и довольно тяжёлая депрессия. Я её преодолела, но теперь переживаю, что мама, муж, другие родственники до сих пор находятся в депрессии, вызванной моей ситуацией. Я думаю, для них жизнь тоже очень круто изменилась - наверное, даже круче, чем для меня. Но друзья – как были, так они и остались!

Правда, эта ситуация заставляет вносить в жизнь определённые коррективы: если раньше мы с мужем, будучи любителями электричек и прочей романтики, не рассматривали возможность поездок куда-либо на собственном автомобиле, то теперь под влиянием обстоятельств муж получил водительские права, я вот тоже собираюсь попробовать отучиться.  

А еще РС поменял большую часть моего внутреннего содержания, ведь в ситуации когда ты вынужден просить помощь и получать помощь все мировоззрение меняется. Совершенно поменяла отношение к людям, к жизни, к религии, к себе. Теперь моим миром правит Любовь.

А.П.

- Расскажите, пожалуйста, о ребёнке: ведь, когда дети входят в нашу жизнь, происходит переформатирование абсолютно всего!

Н.С.

- У меня всё складывалось непросто, потому что произошло всё в один момент – и рождение ребёнка, и РС и инвалидность. Я долго выходила из депрессии: такого состояния врагу не пожелаешь! Сейчас нашей девочке уже 3 года; она разговаривает, очень самостоятельная! Теперь всегда можно договориться, чтобы на минуту прилечь. В общем, чем дальше, тем становится проще, хотя вначале было очень тяжело: ребёнок, диагноз? а тут ещё и депрессия! Доченька учит меня любить, быть женственной, собранной, дисциплинированной. А дисциплина при РС очень важна!

А.П.

- У Вас остались какие-то домашние увлечения – рисование, вышивание?

Н.С.

- Да, я вышиваю подушечки крестиком. Но, поскольку я – человек ленивый, я просто покупаю готовый набор. Вышивание предполагает точные движения: отличная тренировка мелкой моторики рук! Через какое-то время от напряжения у меня начинает болеть голова, но я продолжаю этим заниматься, и всем очень советую!  Каждый день у нас развивающие занятия я доченькой – лепка, кинетический песок, лего, рисование. Чувствую, что все эти нехитрые занятия помогают нам двоим создавать нейронные связи.

А.П.

- Когда мы попадаем в сложную ситуацию, у нас накапливается опыт преодоления, переосмысления. За нами следом идёт много других людей, только что попавших в похожую ситуацию. Что бы Вы могли им сказать?

Н.С.

- В сложный период мне очень помог прошлый опыт моего увлечения каратэ.  Один из тренеров говорил, что человеку, чтобы быть терпеливым и стойким, нужно стать "Сунао". "Сунао" – это текущая вода, которая, встретившись с камнем, плавно его огибает и течёт себе дальше. Вода легко подстраивается под любую форму, она может быть и собственно водой, а может превратиться в лёд или в пар. Когда ты становишься "Сунао", то и жизнь твоя налаживается!  Ты двигаешься вперёд, внутренне преображаясь из одного состояния в другое: из "пара" – в "лёд", потом в "дождь", и – так по кругу. То есть, нужно учиться быть пластичным и гибким в любой ситуации!

Безмерно благодарна за поддержку своей маме, она взяла на себя заботу и уход за нашей дочкой, в некоторые периоды жизни приезжала к нам каждый день, иногда жила по несколько недель.

Ещё мне очень помог мой родственник-психиатр. Он назначил мне определенные препараты, мы с ним много разговаривали. Мне кажется, многие люди относятся к помощи психиатра с некоторым предубеждением, что на мой взгляд совершенно неправильно. В этом нет ничего зазорного, ничего унизительного: депрессия – тоже болезнь, с которой самостоятельно справиться не всегда возможно.  Меня она привела к потере веса в 15 килограмм, и он до сих пор не восстановлен. Так что "Сунао" – хорошо, но это не значит, что нужно забыть обо всём остальном!

А.П.

- А что Вы можете сказать о людях с РС, с которыми Вам довелось общаться?

Н.С.

- В больнице девушки друг другу рассказывают о себе, у многих есть схожие обстоятельства – такие, как беременность и РС: получаются самодеятельные и неформальные группы психологической взаимопомощи. Правда, бывали у меня и случаи негативного общения.

Я думаю, очень важно, каким человек был до болезни; РС подчёркивает то, что изначально есть в человеке. Если он до болезни был, скажем, обидчивым и злым, в болезни эти черты станут только заметнее. А если человек и до болезни был светлым, то, заболев, он становится ещё ярче!

Но это, конечно, не значит, что "тьма" непреодолима. Человек может себя изменить, найти и развивать в себе свет…

А.П.

- Вы – человек безусловно светлый: это чувствуется сразу. Как этот свет видится Вам, как его ощущаете Вы?

Н.С.

- Мне сейчас терять нечего, поэтому я радуюсь жизни, получаю от неё удовольствие. Конечно, иногда мне бывает плохо: тогда я пью назначенные врачом лекарства и продолжаю радоваться жизни дальше!

Для меня РС – как бесконечный марафон: бежишь, участвуешь в соревнованиях, и обязательно нужно добежать до конца!  Тем более, по пути какие-то интересные вещи случаются: встречи, события. И нужно радоваться жизни: видишь, что сегодня себя хорошо чувствуешь, - можно пойти гулять, куда-то съездить, или, например, с ребёнком в контактный зоопарк сходить. Нельзя упускать такие моменты, потому что неизвестно, как ты будешь себя чувствовать завтра.

А.П.

- При этом, наверное, очень важно, как мы сами своим примером, опытом, словом воздействуем на других людей, оказавшихся в схожей ситуации…

Н.С.

-  То, что люди в интернете натыкаются на материалы, после которых не хочется жить – это я испытала на себе. После родов лежала подряд в двух больницах, и мне попался какой-то ужасный форум, на котором люди писали примерно следующее: "Мне 53 года, я колясочник, инвалид I группы, и я не вижу смысла в дальнейшей жизни". Мало того, что после родов идёт гормональная перестройка, ещё и эти откровения, от которых я рыдала трое суток!  Сейчас я это вспоминаю, и мне становится просто смешно, но тогда…  

У меня есть инвалидная коляска, я в ней спокойно посещаю магазины, океанариум, зоопарк, и ничего страшного в этом нет! Ведь, если мне тяжело ходить, я спокойно сажусь в коляску и еду, и это совершенно нормально!  

А.П.

- Такому отношению к ситуации почти всегда предшествует острое переживание того, что человек будет вынужден пользоваться ходунками, ролятором, коляской…

Н.С.

- Я однажды видела, как человека в коляске спросили о его ощущении несвободы. А он ответил, что ощущает себя вполне свободным! Вот если бы у него в таком положении коляски не было – как раз тогда он и чувствовал бы несвободу! У меня есть и костыли, и ходунки, и скандинавские палки, и я радуюсь, что всё это существует. Особенно – инвалидная коляска, потому что без неё я не смогла бы много, куда попасть. И дочка с удовольствием катается на мне в больших магазинах, а однажды сказала: "Теперь я хочу тебя покатать!" Мне кажется, люди должны понимать, что в коляске ничего страшного нет. Когда у меня было сильное ухудшение - такое, что пришлось брать коляску, я ей радовалась, как будто мне машину подарили!  Но мой муж привык не сразу, для него это был очередной стресс! 

Поэтому я думаю, что нашим близким от нашего состояния гораздо тяжелее, чем нам, и от нас во многом зависит, как они эту ситуацию воспримут, как переживут.

 

Александр Попов; материал подготовлен для сайта http://www.rs-sclerosis.ru/

NPS-RU-NP-00247